Pide hablar con la ministra de Salud: madre unionina inicia huelga de hambre

Su bebé de cinco meses requiere con premura un medicamento que cuesta 1.600 millones de pesos para tratar una atrofia muscular espinal tipo 1.

Este lunes la madre de Emiliano, Vanesa Ramírez, inició una huelga de hambre en el Hospital Base de Valdivia ante la dramática demora que existe para conseguir el costoso medicamento que requiere el tratamiento de su hijo.

Cabe recordar que el bebé de cinco meses padece una atrofia muscular espinal tipo 1 y para su tratamiento necesita urgentemente el medicamento Zolgensma, el cual no se encuentra disponible en Chile y tampoco tiene cobertura.

“Yo quiero que la ministra de Salud se comunique conmigo. Es lo que yo pido para levantar mi huelga y que me dé plazos porque, al fin y al cabo, depende del Estado que este medicamento sea otorgado”, declaró la madre a Diario de Osorno. 

Dicho medicamento sólo se puede conseguir de manera particular en Estados Unidos y tiene un costo de mil ochocientos millones de pesos.

“Emiliano está contra el tiempo”

Vanesa explica que el neurólogo que emitió el informe médico de Emiliano estipula que, para que el medicamento tenga efectos positivos y se detenga esta enfermedad neurodegenerativa, tiene que ser administrado antes de los seis meses.

La premura por la se requieren acciones inmediatas, radica en que Emiliano está ad portas de cumplir cinco meses.  

“También quiero que la prensa nacional cubra esta noticia para obtener financiamiento para comprar el medicamento llamado Zolgensma que tiene un valor de 1.600 millones y solo hemos logrado reunir el 1%”, confiesa Vanesa con angustia.

Recurso de protección

De acuerdo al testimonio de Vanesa, la Fundación Fame (Familias de niños con Atrofia Muscular Espinal) ya interpuso un recurso de protección para Emiliano en la Corte de Apelaciones de Valdivia.

“En cuanto a los plazos legales, los abogados de la Fundación Fame que están llevando este caso, hablan que en casos anteriores lo han sacado en plazos de tres meses a un año, dependiendo de la urgencia que se le dé”, explica Vanesa.

De más está aclarar que dichos lapsos de tiempos son insuficientes para tratar de manera oportuna el cuadro degenerativo de Emiliano. 

Diputado Rosas se sumó a la petición de financiamiento 

Ante esta difícil situación, el parlamentario por Los Ríos, Patricio Rosas, ya sostuvo un encuentro con la ministra de Salud, María Begoña Yarza, además de gestiones ante Fonasa.

“No es posible que en el sistema privado de salud, la provisión de este medicamento sea cosa de días y en el sistema público tengamos a familias como la de Emiliano, teniendo que ejercer acciones legales contra el Estado para llegar a una solución que en la mayoría de los casos es tardía”, enfatizó Rosas. 

"Como lo he planteado en ocasiones anteriores, estoy seguro que el Gobierno tendrá una actitud diferente ante casos tan extremos como este. Debemos asegurar el acceso a una atención de salud digna, oportuna y con la mayor calidad posible, con un énfasis especial en los niños y niñas de nuestro país”, declaró.