Una maternidad distinta: las luchas de la madre de un niño con autismo

En el Día Mundial del Orgullo Autista, el testimonio de una madre que no enfrenta la condición de su hijo, sino las dificultades que impone la sociedad.

Alonso tiene cinco años y es el orgullo de su madre, Victoria, futronina, trabajadora social y emprendedora quien, como toda mamá primeriza, vuelca su amor y atención en su retoño. 

El rol de la maternidad, complejo y demandante como es sabido, lo asume con naturalidad y esfuerzo en su rutina diaria, aunque en su caso se puede decir que es una madre atípica. 

“A Alonso lo visualicé cuando iba a la sala cuna y él se separaba de los niños para hacer actividades musicales, se llevaba sus instrumentos, hacía la actividad, pero en otro lugar”, cuenta la madre. Ese comportamiento fue una alerta.  

Victoria, por su formación profesional, pudo identificar acciones de su hijo que la condujeron a una posible conclusión, la que fue confirmada cuando Alonso tenía dos años y ocho meses, al ser diagnosticado con un Trastorno del Espectro Autista (TEA) de nivel leve a moderado. 

Primer desafío: el diagnóstico 

Este 18 de junio, es el Día Mundial del Orgullo Autista, fecha establecida en el año 2005 con la intención de visibilizar, sensibilizar y crear conciencia en la población acerca de la neurodiversidad, destacando el respeto, el acompañamiento y la no discriminación. 

Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 niños o niñas tienen Trastorno del Espectro Autista, una realidad que muchas veces permanece oculta a los ojos de la sociedad. 

Victoria conversa con Grupo DiarioSur acerca de su vida como madre de un niño con TEA, y las repetidas dificultades que enfrenta en el día a día, dificultades que no se originan en la condición de su hijo, sino en la desinformación y prejuicios que encuentra en el ambiente social. 

La joven madre señala que Alonso en un inicio no socializaba con otros niños. “Y bueno, en ese momento él decía palabras básicas y de repente como que hubo momento donde él se olvidó de todo lo que decía, y ya no hablaba”, comenta. 

Y ese momento coincidió con una etapa especialmente difícil para todos, la pandemia de covid-19, que obligó a las familias y los niños a permanecer encerrados y alejó muchas posibilidades de atención especializada. 

“Los arrebatos de Alonso comenzaron a ser súper fuertes, se golpeaba y esto era cuando nosotros le quitábamos el teléfono, porque en pandemia no había nada más que hacer entonces para apaciguar el tiempo le pasamos el teléfono, y ya hubo un momento en donde él se golpeaba la cabeza que dijimos: ya, algo pasa”. 

Así fue como, consultando y acudiendo a especialistas, Victoria les comentó sus sospechas y logró que su hijo fuera derivado a un neurólogo, quien finalmente confirmó el diagnóstico de TEA. 

Con esa certeza ya asumida se inició una etapa nueva, donde se gestionaron atenciones que, por las condiciones de pandemia, no fueron las más efectivas. 

“Yo di el diagnóstico en el Cesfam de Futrono, empezaron atenciones con terapeuta ocupacional, pero por el tema de que estaba constantemente en contacto estrecho logró tener unas cuatro a cinco sesiones, que no fueron mucho porque al principio no tuvo feeling con la profesional”, explica Victoria. 

Luego, por razones laborales, la familia se trasladó a la comuna de Calbuco, y posteriormente a Quellón, en Chiloé, donde Victoria acudió al Centro Comunitario de Rehabilitación Integral (CCRI), que le entregó terapias gratuitas para Alonso, a través del sistema de salud pública, y se evidenciaron avances. 

“Alonso no comía arroz, no comía fideos, todo lo que tuviera como una textura rugosa en la boca lo botaba y, por ejemplo, el andar descalzo, él no caminaba descalzo, no andaba en la arena, entonces tenía como ciertos conflictos con esos aspectos”, dice Victoria. 

“Se fue trabajando y en la actualidad ya él puede ir a la playa, caminar en la arena, él se baña en el agua, cosa que antes no hacía, bañarlo también era un conflicto y come arroz, los fideos no le gustan, pero debe ser una cosa de gustos también”, indica la madre sobre la evolución que su hijo tuvo en Quellón. 

“Y en la actualidad ya puede decir una frase, mamá vamos. Desde cosas muy pequeñas son sus avances, decir mamá, las letras, los números. Lo primero que él aprendió fueron las vocales, que se las aprendió en Calbuco y era todo el día: a, e, i, o, u y ahora ha ido incorporando los números”, expresa. 

Segundo desafío: la familia y la sociedad 

Victoria celebra los avances logrados por Alonso gracias al apoyo institucional que encontró, al que no es fácil acceder, pero es clara al declarar que el mayor proceso que debe enfrentar como madre es el extendido desconocimiento que existe en la sociedad sobre las personas con TEA. 

“¿Cómo lo vivo yo a nivel social? es complejo, porque si bien ahora Alonso no tiene mayores arrebatos o crisis como le llaman, si vivió muchos cuestionamientos en Quellón y aquí en Futrono también antes de que nosotros tuviéramos las terapias”, señala. 

“Alonso se tiraba al suelo, se sacaba los zapatos, llueva o truene o lo que hubiera en el suelo se tiraba, se pegaba, entonces venía de las personas el típico concepto de: ¡este niño es maleducado, la mamá no lo sabe normar!”, dice. 

“Entonces las miradas y estar cuestionándote ¿lo estoy haciendo bien? ¿es la forma? Y la paciencia, porque uno, no sé, yo lo tomaba en los brazos con las técnicas que nos había dado la terapeuta y la gente decía ¡ay qué mal educado tu niñito!”. 

Es permanente el estar luchando contra los estigmas según lo relatado por Victoria. “Todo es más difícil para ellos”, dice, pero las dificultades son precisamente por los prejuicios que parecen no mermar, incluso en las instituciones. 

“En el ámbito de salud, va con la enfermera y una le dice que él tiene autismo: ¡Ah! es que si él llora, grita, no lo puedo atender, me dicen”. 

Y en el ámbito de la educación también ha chocado con las normas. “Alonso tiene tareas en el área de lenguaje, que son textos que dicen: dígame quién es el protagonista el León o el niño...mi hijo no habla, ¿Cómo yo hago esas tareas?”. 

Así, Victoria dice que ha logrado concertar citas con la parvularia para adecuar las tareas dirigidas a Alonso. “Pero nadie me dice si él está aprendiendo, entonces es mucho más difícil”, revela. 

Los estigmas y el desconocimiento también aparecen en la familia, como bien lo describe Victoria. “Se vivió en un principio con el tema de que ¡Ah es que es enfermito!, ¡ya le va a pasar, que Dios lo bendiga porque es enfermito!”. 

“Mi hijo no es enfermito, es funcional, él de hecho en el ámbito cognitivo puede adquirir más estrategias que cualquier otro niño entre comillas “normal””, afirma con convicción. 

Del desafío a la acción 

Al saber que en Futrono hay un número importante de madres con niños que tienen diagnóstico de TEA, Victoria vio una oportunidad de lucha por los derechos de sus hijos con ayuda de una terapeuta que habló con ella sobre el tema. 

"Pasó en el verano que se iban a quedar sin atenciones con terapeuta y con fonoaudióloga, lo que en realidad es todo el programa Chile Crece Contigo y ahí empezamos a ver, también mi mamá se movilizó bastante en qué podíamos hacer”, menciona sobre la idea inicial de conformar una agrupación formal. 

“Se conversó con varias mamás, hicieron una junta, igual la profesional terapeuta nos ayudó a congregar mamás que tuvieran el mismo diagnóstico para poder generar esta agrupación”, relata. Y lograron constituirse con personalidad jurídica, reuniéndose cada cierto tiempo. 

“Nos unimos para poder hacer actividades con respecto a la visualización del autismo, igual la agrupación es para familias con neurodiversidades, debido a que no solo existe el autismo, está el TDA, está lo que era el asperger anteriormente, entonces la idea es incluir a todas las personas que tengan niños con discapacidades cognitivas”, aclara. 

En ese sentido, esta agrupación también cumple una función de acompañamiento. “Para que no se sientan solas porque es un proceso bastante solitario, es bastante difícil enseñarle a la población que es una condición cognitiva y no es una enfermedad”, entre otros prejuicios. 

Mensaje 

Después de narrar y compartir su experiencia como madre de un niño con diagnóstico de TEA, Victoria repasa el momento que recibió la confirmación, aunque no fue un impacto tan fuerte ya que tenía sospechas. 

“Fue triste porque no estaban las herramientas aquí en la comuna, pero no fue tan difícil porque yo ya lo veía venir, yo como mamá veía que algo pasaba, que era diferente a los demás y para mí no fue tan difícil poder abordar el diagnóstico, poder empezar a movilizarme de manera más ágil”, afirma. 

Pero esa no es la realidad de todas las madres, ya que hay quienes no aceptan el diagnóstico de su hijo o hija. “De hecho, en la agrupación nos ha pasado que nos dicen, mira esta mamá su niño tiene autismo pero ella no lo acepta”. 

“Entonces qué pasa, que el niño que no es sociable y le obligan a sociabilizar y eso genera crisis, pataletas, llanto, entre otras cosas que en realidad no ayudan ni a la mamá ni ayudan al niño o a la niña, se les complica todo mucho más”, señala. 

Victoria asegura que situaciones como esas no serían tan difíciles, y perfectamente llevaderas si la sociedad en general conociera un poco más sobre los niños con Trastorno del Espectro Autista, y lo primero es evitar los prejuicios y los estigmas. 

“Empezar por dejar de juzgar, porque nuestros hijos no tienen un comportamiento normativo a lo que la sociedad impone, o lo que la sociedad quiere que sea correcto, dejar de criticar porque uno nunca sabe lo que está pasando”,  

“Dentro de lo que se pueda, sean un poco más inclusivos con lo que respecta, sí tienen un amigo con autismo para un cumpleaños, preguntar quizás qué come ese niño, no segregarlo, porque dicen ¡Ah es que él tiene autismo y le molestan los ruidos no los voy a invitar a un cumpleaños!, y eso para una mamá que es activa socialmente es triste, ver que a tu hijo lo excluyen, porque a ti sí te invitan, pero es diferente con él”, expresa. 

Aun así, su vida como madre es insustituible, es diferente pero no la cambiaría por nada, y la vive a un ritmo con el que disfruta la crianza y celebra los logros de su hijo. 

“Por lo menos mi crianza con Alonso es mucho más didáctica, hacer diferentes cosas todos los días, no repetir las actividades para que él no se acostumbre y el día de mañana, cuando no la hagamos, no genera una crisis, así que es un constante aprendizaje”, dice con seguridad. 

“Son constantes celebraciones con él todos los días, porque todos los días aprende algo de forma diferente”, concluye con evidente orgullo.