Padres de Tomás Ross donan vacuna contra Duchenne a padre de gemelos que sufren la enfermedad

Desde EE.UU., Camila Gómez contó sobre la terapia de su hijo y la ayuda que quiso brindar a Marcos Reyes, su compañero en la caminata de mil kilómetros.

Hace un año Camila Gómez y Marcos Reyes sólo se conocían por teléfono y redes sociales y, luego de caminar juntos para pedir ayuda para el hijo de ella,  Tomás, se formó una linda amistad que se afianzó con un gesto particular de la mamá coyhaiquina al padre panguipullense.

Camila Gómez y su esposo Álex Ross, quienes ahora viven en Little Rock, EE. UU., siguiendo el paso a paso del tratamiento de su hijo Tomás, paciente con distrofia muscular de Duchenne, pagaron los 3.500 millones de pesos del compuesto Elevydis para la terapia genética de su hijo, sin embargo, surgió la oportunidad de optar a un ensayo clínico y dejar ese cupo para otro niño.

Desde el país del norte, Camila Gómez conversó con Grupo DiarioSur y señaló que, tras varios exámenes, su hijo inició el pasado 4 de abril la terapia y debe seguir un estricto monitoreo para ver la evolución del tratamiento que busca amortiguar los efectos de su enfermedad. 

Los exámenes arrojaron la posibilidad que el niño Tomás Ross acceda a un protocolo experimental que exige estrictos criterios de inclusión. Este ensayo clínico representa un precedente médico y humanitario que podría facilitar el acceso a la terapia para más pacientes.

El estudio médico evalúa la eficacia y seguridad de un tratamiento nuevo antes de su comercialización. Solo ciertos pacientes pueden acceder según criterios médicos específicos y Tomás Ross pasó todos los exámenes para postular al ensayo clínico. 

“A Tomás le administraron el medicamento a través de un ensayo clínico, por eso se demoró tanto el proceso porque primero tuvo que postular al ensayo y pasar varias etapas. Pero eso dio la oportunidad de que el medicamento comercial quede disponible para otro niño, en este caso, uno de los gemelos”, dijo Camila Gómez a Grupo DiarioSur.

Camila Gómez conoce la situación que vive Marcos Reyes y su familia, por eso decidió llamar a su amigo y dejarle el cupo a uno de sus hijos, considerando que el compuesto estaba pagado, antes de que Tomás ingresara al ensayo clínico para afrontar una terapia génica.

“Es una situación muy compleja. El otro niño queda sólo a disposición de la gente, porque de otra forma no se puede”, reflexionó la madre de Tomás Ross sobre el caso de los gemelos, el único caso gemelar con Duchenne.

Marcos Reyes llegaba este miércoles a Talca y se espera su llegada a Santiago el 16 d abril para entrevistarse con autoridades en el palacio de La Moneda.